- Jako matka chciałabym, żeby wszystkie wyniki badań przekazywano mnie. Zwłaszcza, jeśli ktoś wykryje poważną chorobę - mówi Hayley Norris, matka dziecka dotkniętego niezidentyfikowanym upośledzeniem, które bierze udział w badaniach całego genomu. Naukowcy mają nadzieję przynajmniej postawić diagnozę, ale oczywiście będą też szukać lekarstwa.
Inna Brytyjka, babcia dziecka z równie tajemniczą chorobą, Sarah Oakes, też chce się szybko dowiedzieć o wynikach badań. - Chcemy być poinformowani o wszystkich poważnych chorobach, jakie mogą być wykryte w ten sposób - nieważne, czy uleczalnych, czy nie. Ale nie chcemy tych wszystkich danych genetycznych. Wolałabym zamiast tego usiąść z lekarzem, który mi to wszystko wyjaśni.
Wielu pacjentów, a także rodzice dzieci z chorobami genetycznymi, ma inny stosunek do informacji, jakie można uzyskać z analizy DNA. Daleko nie wszystkich pociąga wizja z filmu „Gattaca”, w którym nieliczne dzieci urodzone bez selekcji in vitro były stygmatyzowane z powodu wyższego ryzyka np. choroby serca i nie miały szans na lepszą pracę i godne życie.
Testy DNA tanieją bardzo szybko, a wiedza o chorobach mających podłoże genetyczne jest coraz pełniejsza. Technologie z filmu „Gattaca” są już w zasięgu ręki. Pytanie, jaki uczynimy z nich użytek. Naukowcy sami sobie je zadają, ale zespół bioetyków z Wellcome Trust Sanger Institute w brytyjskim Cambridge postanowił zapytać szerszą grupę ludzi.
Ankieta dostępna pod adresem www.genomethics.org nie wymaga jakiejkolwiek wiedzy o genetyce. Bioetyczne problemy są ilustrowane filmami wideo, co pozwala zrozumieć, o co jesteśmy pytani. Badacze chcieliby zebrać mnóstwo opinii z całego świata - to największa taka ankieta z dotychczas prowadzonych. Naukowcy sami chcą otwartej debaty, nim kolejne terapie i metody diagnostyczne oparte na studiowaniu genomu trafią do zwyczajnych szpitali, a testy całego DNA staną się powszechne. Naukowcy chcieliby się dzielić danymi, zhakowanymi z naszych komórek - umieszczać je w internetowych bazach danych, wraz z prywatnymi informacjami na temat pacjentów. Powszechny dostęp do jak najpełniejszych zasobów bardzo ułatwi i przyspieszy badania nad nieuleczalnymi dziś chorobami. Ale co na to pacjenci?
Czy uspokaja ich wiedza, że dziś badacze dokładają starań, by gromadzone dane były anonimowe i nie pozwalały na zidentyfikowanie personaliów pacjenta? Czy fanami badań DNA będą tylko rodzice dzieci cierpiących na tajemnicze choroby, ale cała reszta społeczeństwa zastopuje badania, bo nie zaufa w "starania" naukowców?
- Chcemy się dowiedzieć, czego ludzie oczekują po badaniach genomu - wyjaśnia dr Anna Middleton z Instytutu Sangera. - Na całym świecie opracowuje się politykę regulującą zakres wymiany informacji genetycznej między badaczami. Ale robi się to w oparciu o intuicję i anegdoty dotyczące pojedynczych spraw. Chcemy zmierzyć się z tą problematyką, pytając o zdanie opinię publiczną, lekarzy i samych naukowców.
Gdyby takiej rozmowy z pacjentami zabrakło, kontrowersje bioetyczne mogłyby zagrozić przyszłości badań. Politycy chętnie przecież zakazują eksperymentów, które budzą wątpliwości wyborców.
Ci skrajnie prawicowi nazywają genetykę eugeniką. Wielu innych ludzi z nadzieją i fascynacja myśli tymczasem o terapiach genowych nie tylko leczących choroby, ale np. poprawiających urodę. Nie wszyscy wzdrygają się na myśl o ocenie ryzyka najpoważniejszych chorób, zanim zdecydują się na dziecko...
