Jednak można. Chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka otrzymają darmowe opatrunki

W resorcie zdrowia odbyło się spotkanie z opiekunami i rodzicami pacjentów cierpiących na rzadką genetyczna chorobę. Minister zdrowia Łukasz Szumowski zapewnił, że chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, tzw. EB, zestawy terapeutyczne, w tym niezbędne opatrunki, dostaną bezpłatnie.

Minister Szumowski zapewnił, że resort zdrowia przygotowuje kompleksową opiekę dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dodał, że w ciągu dwóch tygodni specjalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB do funkcjonowania, życia i do leczenia tej ciężkiej choroby.

Pacjenci otrzymają za darmo nie tylko niezbędne opatrunki, ale też igły i odżywki

- zapowiedział minister Szumowski

Prezes Fundacji EB Polska Katarzyna Wertheim-Tysarowska powiedziała, że spotkanie w ministerstwie zdrowia było bardzo owocne, teraz trzeba - jak to określiła - "dograć szczegóły".

Ministerstwo zdrowia zniosło refundacje

Według szacunków Ministerstwa Zdrowia darmowe opatrunki otrzyma około 100-150 chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od 1 lipca w związku z cofnięciem przez resort refundacji niektórych leków i opatrunków koszty tych produktów dla osób z EB wzrosły z około 4 do około 6 tys. zł miesięcznie. Leki i wysokiej jakości opatrunki są niezbędne do pielęgnacji i leczenia trudno gojących się ran osób z EB. Rodzice i opiekunowie szacują, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB wynosi ok. 8 tys. złotych.

Resort zalecał tanie zamienniki

Ministerstwo zdrowia w komunikacie rozesłanym do mediów uspokajało, że rodzice mogą zastosować tańsze zamienniki. Jednak te są wyraźnie gorszej jakości. W odróżnieniu od droższych produktów krępują ruchy dłoni i stóp. Tanie opatrunki powodują, że stopy nie mieszczą się w obuwiu, a dłonie praktycznie całkowicie tracą zdolność chwytania. Porównanie wysokiej jakości opatrunków oraz ich tanich zamienników obrazuje zdjęcie chorego na EB czteroletniego Krzysia Czupryna, które publikowała mama dziecka, Agnieszka Czupryn.

Czteroletni Krzyś Czupryn chory na EBCzteroletni Krzyś Czupryn chory na EB Zdjęcie Agnieszka Czupryn (publikacja za zgodą mamy Krzysia)

Bolesna i rzadka choroba

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadka i bardzo bolesna choroba genetyczna. Powstaje na skutek uszkodzenia genu kodującego kreatynę. Na skutek najdrobniejszych urazów mechanicznych powstają liczne i bardzo bolesne pęcherze, które w skrajnych przypadkach trzeba codziennie przebijać i zabezpieczać wysokiej jakości opatrunkami. Szacuje się, że choroby z grupy EB występują z częstością 2/100 tys. osób.

Więcej o:
Komentarze (58)
Jednak można. Chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka otrzymają darmowe opatrunki
Zaloguj się
  • 99venus

    Oceniono 28 razy 24

    To bardzo miłe,że minister zdrowia,lekarz z wykształcenia i zawodu dzieki TVN 24 dowiedział się,że istnieje taka choroba jak EB i ile kosztuje leczenie chorych.

  • nazwa.niepoprawna

    Oceniono 24 razy 22

    Dostaną za darmo, ale musieli najpierw dymu w mediach narobić. Bez szumu medialnego nie dostaliby nic od tego nierządu.

  • ar.co

    Oceniono 23 razy 21

    To nie sprawa Krzysia obudziła ministerstwo, tylko świadomość, że miliony wyborców na trzy miesiące przed wyborami dowiedziało się, jak PiS oszczędza na ciężko chorych dzieciach. W tydzień po wyborach ministerstwo zaśnie na nowo i nie zauważy zniknięcia opatrunków z listy refundacji.

  • siwywaldi

    Oceniono 24 razy 18

    Ja bym trochę tę euforię ostudził. Ponieważ NIE MA na ten cel DODATKOWYCH pieniędzy z budżetu, oznacza to, że owa "wspaniałomyślna" refundacja, odbędzie się kosztem np. chorych na raka...

  • damtek

    Oceniono 18 razy 14

    PiS wykańcza służbę zdrowia.

    - Brak lekarzy
    - Brak pielęgniarek
    - Kolejki do specjalisty 2x dłuższe
    - Brak niektórych leków (~400 pozycji)
    - Zamykane oddziały/szpitale
    - Cofnięta refundacja 200 leków
    - SOR-y w kompletnej ruinie

    O klauzuli sumienia nawet nie wspomnę.
    Irek Janek/twitter

  • q1000

    Oceniono 17 razy 13

    Panu ministrowi proponuję tani zamiennik w postaci klamry na głowę. Jak można cierpiącym ludziom coś takiego proponować rozdając jednocześnie bezmyślnie pieniądze publiczne na kolejne 500 + . Kolejny minister pod tytułem "totalna porażka" ...

  • qwerfvcxzasd

    Oceniono 12 razy 10

    Mieli ludzie szczęście, że są wybory.

  • Jan Bemke

    Oceniono 11 razy 9

    Spokojnie, PIC jeszcze nic nie dał, na razie obiecał

  • margerytka29

    Oceniono 11 razy 9

    Rzadzacy, ktorzy w pakiecie w;ladzy maja dostep do sluzby zdrowia bez kolejki
    ( kliniki MSWiA) nidgy nie zrozumieja,że mozna umrzec na sor czekajac na lekarza, ktory dyzuruje na trzech oddzialach. Najlepsza kielbasa wyborcza bedzie zlikwidowanie przywilejow dostepu do zluzby zdrowia dla rzadzacych w Polsce. Placa za ten luksus podatnicy.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX