Od 1 lipca Ministerstwo Zdrowia przestało refundować wysokiej jakości opatrunki stosowane w leczeniu pęcherzowego oddzielania się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB). Jedna z najboleśniejszych chorób świata, która do tej pory uchodziła też za jedną z najdroższych, będzie jeszcze bardziej kosztowna.
Za opatrunki tej samej jakości, igły, maści i inne środki ułatwiające funkcjonowanie chorej osobie trzeba będzie teraz płacić nawet 10 tys. zł miesięcznie. Dzięki refundacji do tej pory koszty były wyraźnie niższe - wynosiły sześć tys. zł na miesiąc - podaje TVN24.
Ministerstwo zaleca zamiennik
Resort zdrowia w stanowisku rozsyłanym do mediów uspokaja, że rodzice mają prawo żądać od farmaceutów wskazania tańszego zamiennika. Problem w tym, że tańsze środki opatrunkowe są znacząco gorszej jakości. W odróżnieniu od tych droższych krępują ruchy dłoni i stóp. Problem najlepiej widoczny jest na poniższym zdjęciu. Chory na EB czteroletni Krzyś Czupryn na jednej z dłoni ma opatrunek stosowany do tej pory, a na drugiej zamiennik.
Oto opatrunek mający te same właściwości co opatrunki, które drożeją od 1 lipca. Według Ministerstwa Zdrowia farmaceuta będzie nas informował o możliwości zakupienia tej grubej gąbki zamiast tych cieniutkich stosowanych na całym świecie.
- alarmuje na Facebooku Agnieszka Czupryn, mama czteroletniego Krzysia chorego na EB.
Nie uratuję nimi rączek Krzysia, nie zabezpieczę delikatnych paluszków, pachwinek, pośladków, stópek. Stopy w tych cieniutkich opatrunkach z bandażami już się nie mieszczą do butów Krzysia, a co dopiero z zamiennikami? Te grube pianki też stosujemy, na kolana, na łokcie, aby zamortyzować upadek, ale nie nadają się wszędzie
- dodaje.
Dlaczego jakość opatrunku ma tak duże znaczenie w przypadku osób chorych na oddzielanie się naskórka? Choroba sprawia, że w miejscu kontaktu skóry powstaje natychmiast bolesny pęcherz. Dolegliwość nieuleczalnej choroby pozwalają w pewnym niwelować właśnie wysokiej jakości opatrunki.
Czytaj też: Inflacja to nie tylko żywność. Usługi lekarskie drożeją prawie najszybciej w tym stuleciu
Choroba ma podłoże genetyczne - uszkodzeniu ulega gen kodujący kreatynę. Przebieg choroby jest różny w zależności od osoby - w najcięższych przypadkach u chorego każdego dnia trzeba przebijać bolesne pęcherze i stale chronić go przed kontaktem z elementami otoczenia. Powstanie pęcherzy może wywoływać nawet niewielka aktywność fizyczna.
