Minister Szumowski zapewnił, że resort zdrowia przygotowuje kompleksową opiekę dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dodał, że w ciągu dwóch tygodni specjalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli resortu i Narodowego Funduszu Zdrowia opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB do funkcjonowania, życia i do leczenia tej ciężkiej choroby.
Pacjenci otrzymają za darmo nie tylko niezbędne opatrunki, ale też igły i odżywki
- zapowiedział minister Szumowski.
Prezes Fundacji EB Polska Katarzyna Wertheim-Tysarowska powiedziała, że spotkanie w ministerstwie zdrowia było bardzo owocne, teraz trzeba - jak to określiła - "dograć szczegóły".
Ministerstwo zdrowia zniosło refundacje
Według szacunków Ministerstwa Zdrowia darmowe opatrunki otrzyma około 100-150 chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Od 1 lipca w związku z cofnięciem przez resort refundacji niektórych leków i opatrunków koszty tych produktów dla osób z EB wzrosły z około 4 do około 6 tys. zł miesięcznie. Leki i wysokiej jakości opatrunki są niezbędne do pielęgnacji i leczenia trudno gojących się ran osób z EB. Rodzice i opiekunowie szacują, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB wynosi ok. 8 tys. złotych.
Resort zalecał tanie zamienniki
Ministerstwo zdrowia w komunikacie rozesłanym do mediów uspokajało, że rodzice mogą zastosować tańsze zamienniki. Jednak te są wyraźnie gorszej jakości. W odróżnieniu od droższych produktów krępują ruchy dłoni i stóp. Tanie opatrunki powodują, że stopy nie mieszczą się w obuwiu, a dłonie praktycznie całkowicie tracą zdolność chwytania. Porównanie wysokiej jakości opatrunków oraz ich tanich zamienników obrazuje zdjęcie chorego na EB czteroletniego Krzysia Czupryna, które publikowała mama dziecka, Agnieszka Czupryn.
Czteroletni Krzyś Czupryn chory na EB Zdjęcie Agnieszka Czupryn (publikacja za zgodą mamy Krzysia)
Bolesna i rzadka choroba
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to rzadka i bardzo bolesna choroba genetyczna. Powstaje na skutek uszkodzenia genu kodującego kreatynę. Na skutek najdrobniejszych urazów mechanicznych powstają liczne i bardzo bolesne pęcherze, które w skrajnych przypadkach trzeba codziennie przebijać i zabezpieczać wysokiej jakości opatrunkami. Szacuje się, że choroby z grupy EB występują z częstością 2/100 tys. osób.
